Vážená paní, vážený pane,
rádi bychom Vás požádali o pomoc při výzkumu, jehož hlavním cílem je získání zpětné vazby na možnosti implementace mezinárodních standardů dětské paliativní péče do medicínské praxe v České republice.
V roce 2022 vydala mezinárodní skupina odborníků v dětské paliativní péči pod vedením Dr. Benini upravené znění mezinárodních standardů dětské paliativní péče (International Standards for Pediatric Palliative Care, Benini, 2022). Výsledný dokument představuje konsenzuální stanovisko evropských i amerických leaderů v dětské paliativní péči a klade si za cíl oslovit všechny odborníky, kteří jsou do poskytování dětské paliativní péče přímo či nepřímo zapojeni. Autoři ve výše uvedeném dokumentu uvádějí, že přístupy k léčbě vyplývající se standardů dětské paliativní péče je nutné přizpůsobit místním systémům poskytování zdravotní péče, specifickému vzdělání pečujících profesionálů a dostupným zdrojům. Publikovaný dokument obsahuje celkem 90 standardů.
Vaše účast na výzkumu spočívá ve vyplnění online dotazníku a je zcela dobrovolná. Vyplnění dotazníku Vám zabere cca 30 minut. Data, která od vás získáme, jsou považována za důvěrná a bude k nim mít přístup pouze řešitelský tým tohoto projektu. Sběr dat bude anonymní. Data budou uchovávána na serveru Fakultní nemocnice Motol po dobu 5 let. Zacházení s daty se bude řídit nařízeními GDPR. Data budou využita pouze pro potřeby výzkumné studie a publikace z ní vycházející.
Při účasti na studii Vám bude náhodně přidělen k vyplnění dotazník č.1 nebo dotazník č.2. Dotazník č. 1 obsahuje 44 z 90 publikovaných standardů a dotazník č. 2 obsahuje ostatních 46 standardů. Standardy v dotazníkách jsou rozděleny dle tematických skupin. Oba dotazníky jsou jinak totožné.
Předem děkujeme za vyplnění dotazníku. Váš názor na možnost implementace mezinárodně přijatých standardů dětské paliativní péče do systému poskytování zdravotní péče v České republice je velmi cenný. Díky Vám a dalším respondentům dokážeme identifikovat hlavní bariéry a výzvy v zavádění dětské paliativní péče v České republice.
Řešitel výzkumného projektu, u něhož si můžete vyžádat další informace ke studii:
MUDr. Lucie Hrdličková Tel: 737 153 689
e-mail: lucie.hrdlickova@fnmotol.cz
Tým dětské podpůrné péče Fakultní nemocnice Motol
V Úvalu 84, 150 06, Praha 5
Prohlašuji, že jsem byl seznámen/a s Informacemi o studii pro respondenty. Viz výše. Porozuměl/a jsem údajům v něm obsaženým. Jsem si vědom/a, že účast ve výzkumném projektu je zcela dobrovolná. Na základě poskytnutých informací a po vlastním zvážení souhlasím s účastí ve výzkumu a s anonymním využitím mých dat ke zpracování analýz a následných publikací.*